Enregistrer l'histoireEnregistrez cette histoireEnregistrer l'histoireEnregistrez cette histoireAutisme-un trouble neurologique et développemental qui a un impact sur l'apprentissage de la communication et le comportement-est en cours de discussion (surpodcastsou viainfluenceurs neurodivergentsouhashtags) et diagnostiqués plus que jamais. Aujourd'hui, 1 enfant sur 36 reçoit un diagnostic d'autisme etles taux de diagnostic ont augmenté de 175 % entre 2011 et 2022en hausse spécifiquement chez les filles et les femmes selon une étude récente PERSONNES étude. Les femmes sont également plus susceptibles que les hommes d'être diagnostiquées à un âge plus avancé.
SELF s'est entretenu avec des chercheurs cliniciens et des défenseurs pour comprendre la hausse des diagnostics d'autisme chez les femmes adultes, ainsi que ce que tout le monde doit savoir sur cette maladie souvent mal comprise pour laquelle de plus en plus de personnes recherchent un diagnostic.
Tout d'abord quelques éléments sur l'autisme
Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) – le guide standard des problèmes de santé mentale – a défini l'autisme différemment au fil des ans. Alors que la définition incluse dans le DSM-IV en 1994 énumérait cinq formes différentes d'autisme, dont un type appelé syndrome d'Asperger en 2013, le DSM-5 combinait ces formes en un seul terme : trouble du spectre autistique (TSA), reconnaissant que l'autisme peut varier considérablement en termes de gravité, de présentation et de symptômes.
Le cœur du diagnostic de l’autisme se résume aux différences dans l’interaction sociale et la communicationJames McPartland, Ph. D.dit le directeur de la Yale Developmental Disabilities Clinic et du Yale Center for Brain and Mind Health. L'autisme est également un trouble du développement ; pour répondre à un diagnostic, les différences doivent être présentes depuis le début de l’histoire. Les signes de l’autisme apparaissent généralement chez les nourrissons et les tout-petits, même si certaines des différences les plus subtiles peuvent passer inaperçues à ce moment-là. LeAcadémie américaine de pédiatrie(AAP) recommande que tous les enfants soient dépistés pour les TSA lors de leurs visites d'enfants en bonne santé à 18 et 24 mois.
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Il n’existe pas de cause unique connue à l’autisme. Au fil des années, les experts ont découvert que les différences dans la structure ou le fonctionnement du cerveau, les variations et mutations génétiques ainsi que les complications médicales (par exemple, privation d'oxygène extrême à la naissance et certainsproblèmes de santé maternelle) semblent tous jouer un rôle. Le lien génétique semble particulièrement fort : par exemplerecherchea constaté que chez des jumeaux identiques, le risque que les deux bébés soient autistes est de 98 % ; chez les faux jumeaux, le taux est de 53 %. Et il y a beaucoup plus de chances qu’un enfant soit autiste si un frère ou une sœur plus âgé en est atteint – les chiffres varient considérablement, des recherches suggérant que les frères et sœurs plus jeunes ont un risque 8 à 30 fois plus élevé. (Les chiffres sont difficiles à chiffrer étant donné qu’avoir un premier enfant atteint de TSA peut inciter les parents à ne pas avoir d’autres enfants.)
Un domaine de recherche en pleine expansion se concentre sur l'interaction de facteurs génétiques et environnementaux, par exemple la combinaison d'une prédisposition génétique et d'une exposition à un contaminant nocif dans l'utérus. Quant à un éventuel lien entrevaccinset l'autisme ? De nombreuses recherches ont exclu l'idée que quelque chose dans un vaccin puisse causer l'autisme, explique le Dr McPartland. (Y compris tous les shots contenant un ingrédient à base de mercure selon leInstitut national des sciences de la santé environnementale.) De solides études épidémiologiques indiquent que ce n’est pas le cas.
Pourquoi de plus en plus de femmes reçoivent un diagnostic d'autisme
L’augmentation des taux de diagnostic de l’autisme chez les femmes adultes ne reflète pas nécessairement des changements dans le nombre de personnes atteintes d’autisme.néavec l'autisme; l’explication la plus probable est plutôt que davantage de personnes autistes – y compris les adultes – sont détectées.
Je ne pense pas qu’il y ait une épidémie [de femmes recevant un diagnostic d’autisme]Catherine Lord, Ph. D.a déclaré à SELF professeur de psychiatrie à la faculté de médecine David Geffen de l'UCLA et co-développeur de l'outil d'évaluation connu sous le nom de programme d'observation diagnostique de l'autisme (ADOS). Je pense que nous nous améliorons dans l’identification des personnes et que les gens recherchent également ce diagnostic qu’ils n’auraient pas obtenu il y a 50 ans.
Megan Anna Neff PsyD, psychologue et fondatrice de la plateforme éducativePerspectives neurodivergentesa reçu un diagnostic d'autisme à l'âge adulte après avoir recherché un diagnostic pour son enfant ; un chemin commun, dit-elle. (C'est un sujet qui revient souvent surReddit.)
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Dans le cas d'un autisme profond (déficience intellectuelle sévère ou non-verbal par exemple), les filles peuvent être légèrement plus susceptibles de répondre aux critères de l'autisme, mais à l'autre extrémité du spectre, on ne comprend pas vraiment à quoi pourrait ressembler l'autisme chez les femmes. Par exemple, les filles autistes ont tendance à être plus verbalesWendy Ross MDdirecteur du Jefferson’s Center for Autism and Neurodiversity et conseiller pour leSociété de l'autisme» dit SELF. Cela pourrait en fin de compte influencer si une jeune fille correspond au diagnostic basé sur les dépistages standard de la maladie.
Bien avant que l’ADOS-2 – la version mise à jour de l’ADOS qui est souvent considérée comme l’outil de référence pour le diagnostic de l’autisme – ne soit disponible dans le commerce en 2001, les outils que nous utilisions ne recherchaient pas les personnes verbales, explique le Dr Ross. Ils ne recherchaient pas non plus vraiment de filles. En règle générale, les garçons sont plus souvent touchés par presque tous les troubles du développement neurologique, explique le Dr Lord. Les gens avaient simplement cette idée préconçue que cela n’arrivait pas chez les filles.
De plus, la plupart des recherches médicales sur l'autisme ont été menées sur des enfants, en particulier sur des garçons blancs, explique le Dr Ross, et il a été démontré que les TSA sont généralement près de quatre fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles. Les garçons peuvent également avoir des comportements plus manifestes et facilement identifiables qui indiquent l'autisme, comme battre des battements ou regarder du coin de l'œil, explique le Dr Lord.
Pourtant, la disparition des femmes autistes peut aussi être due aux normes et attentes sociétales. Maura Sullivan, PDG de TheArc du Massachusettsun groupe qui travaille à améliorer la vie des personnes ayant une déficience intellectuelle, développementale et autiste, raconte SELF. Nous apprenons vraiment aux filles dès leur plus jeune âge à masquer les comportements qui ne sont pas aussi « appropriés ».
Il est bien connu que les filles autistes – en particulier celles qui n’ont pas de déficience intellectuelle grave et qui ont de grandes compétences verbales – sont plus susceptibles d’avoir appris à se masquer – ou d’observer une situation et presque de jouer un rôle ou d’adopter les comportements des autres – et peut-être de manquer aux diagnosticiens à cause de cela. À cause du masquagethéorie de l'espritou prendre naturellement le point de vue des autres – souvent altéré chez les personnes autistes – peut également être plus facile à ignorer chez les filles, explique le Dr Ross. (Lutter contre la théorie de l’esprit peut donner l’impression de ne pas comprendre facilement que quelque chose que vous avez dit a blessé les sentiments de quelqu’un d’autre, mais de le comprendre si la personne vous explique exactement ce qui s’est passé.)
Autres raisons pour lesquelles les filles peuvent avoir été négligées au fil du temps : Les femmes sont plus susceptibles que les hommes de vivreproblèmes de santé mentalecomme l'anxiété ou la dépression et les personnes autistesetune condition concomitante telle que l'anxiété ouTDAHpourraient être plus susceptibles d'obtenir ce dernier diagnostic plutôt que celui d'autisme simplement parce que ces conditions sont plus largement comprises.
Bien sûr, une sensibilisation accrue a également conduit à davantage d’évaluations de l’autisme et à davantage de diagnostics d’autisme chez les femmes adultes et, bien qu’il y ait toujours des exceptions, les femmes recherchent généralement davantage de diagnostics et de soutien en matière de soins de santé que les hommes. Bien qu'un diagnostic d'autisme puisse présenter des défis, il est sans doute aussi moins stigmatisé aujourd'hui grâce à de nombreux groupes fournissantcommunautéetressources. Le simple fait que les gens se sentent plus à l’aise pour rechercher et partager un diagnostic neurodivergent pourrait également contribuer à cette augmentation.
À quoi cela ressemble-t-il de ne pas avoir de diagnostic d'autisme à l'âge adulte
Bien que l'autisme se présente sous toutes sortes de formes, allant de graves à des différences pouvant ne pas être diagnostiquées, le Dr Neff affirme qu'il existe de nombreux points communs dans les expériences des femmes autistes. Ne pas être diagnostiqué pendant si longtemps peut causer des décennies de confusion et de difficultés pour de nombreuses personnes atteintes de TSA qui ne disposent pas de ce diagnostic comme contexte pour leurs tendances comportementales etinteractions sociales.
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Pour l’une d’elles, de nombreuses femmes adultes autistes comptent sur l’uniformité et la routine pour leur sécurité. Nous pouvons ressentir ce qui ressemble à une irritabilité irrationnelle lorsque les plans changent, dit-elle. Je pourrais supprimer cela ou si cela apparaît, cela pourrait être qualifié de rigide ou grossier. De nombreuses femmes autistes ont également une histoire confuse autour des amitiés, ajoute-t-elle – des amitiés qui ont implosé sans vraiment comprendre pourquoi ou un monde où vous ne pouvez avoir qu'un seul ami à la fois.
Le Dr Neff dit qu’avant son propre diagnostic, elle ne savait pas quoi penser des sensibilités sensorielles courantes dans l’autisme. Elle dit qu’elle se rendait toujours à l’épicerie à 7 heures du matin dès son ouverture pour éviter que les foules ne comprennent pleinement l’impact de la surcharge sensorielle sur elle après son diagnostic.
Le Dr Neff explique qu'il est éprouvant de masquer des conversations de script dans votre tête, d'étudier la façon dont les gens se déplacent dans les espaces sociaux et de copier des choses. Cela demande beaucoup d’efforts et semble très performant.
Sans diagnostic, elle dit que ces différences peuvent ressembler à des étiquettes basées sur le caractère. Tant que nous n’avons pas le bon objectif pour nous voir, il est très difficile de nous en débarrasser. Dans cette mesure, les femmes autistes sont souvent confrontées à des défis uniques en matière de soins de santé, notamment des taux plus élevés d'anxiété et de dépression.troubles de l'alimentationet même le suicide a retardé le diagnostic et a eu un manque de compréhension de leurs besoins. Ces obstacles contribuent aux disparités en matière de santé, notamment des soins inadéquats et des soins non traités.conditions de santé.
Le chemin vers un diagnostic d'autisme
Il est clair que l’autisme peut être sous-diagnostiqué chez les femmes et que la maladie peut se présenter différemment, mais il n’existe aucune standardisation médicale telle qu’un test sanguin pour le diagnostiquer, de sorte que le chemin n’est pas toujours simple, en particulier pour un adulte. Le Dr Lord note que bien que l'ADOS-2 ait été adapté pour être utilisé chez les adultes, il n'a jamais été destiné à un adulte cherchant un premier diagnostic.
Il y a aussi beaucoup de désinformation : par exemple, bien que le hashtag #autisme ait été vu environ 11,5 milliards sur TikTok, seulement un quart environ des informations partagées avec lui sont exactes, selon une étude publiée dans Le Journal de l'Autisme et des Troubles du Développement.
Il existe différents types d’expertise dans le diagnostic de l’autisme et différents types d’instruments que l’on pourrait utiliser, ajoute le Dr McPartland. Il dit que les critères les plus vagues pourraient être de se rendre dans un cabinet clinique et d'être diagnostiqué ; les plus strictes pourraient inclure un entretien clinique standardisé, un entretien avec le soignant et plus encore. Toutes ces choses sont conçues pour être présentesalignement avec le DSM-V. Mais cette variabilité peut signifier que les TSA sont peut-être surdiagnostiqués ou mal diagnostiqués dans certaines situations et sous-diagnostiqués dans d’autres. Unétudepublié l’année dernière, a révélé qu’environ la moitié des enfants ayant reçu un diagnostic d’autisme dans un cadre communautaire (comme un cabinet médical) ne répondaient pas aux critères de diagnostic de l’autisme selon un consensus d’experts. Il s’agit d’un point de données important car il suggère un décalage entre certaines des façons dont l’autisme est diagnostiqué dans la communauté et par rapport au livre, dit le Dr McPartland, reconnaissant que certains de ces outils « selon le livre » peuvent refléter certains des préjugés sexuels décrits dans la littérature.
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Dans l’ensemble, le Dr McPartland dit qu’il a été reconnu que nous devons examiner différentes façons de reconnaître l’autisme chez les filles et que l’autisme ne devrait pas être diagnostiqué dans le vide, ce qui signifie que les différences entre les sexes, l’environnement, des choses comme un entretien avec un soignant ou des antécédents ainsi qu’un clinicien ayant une compréhension approfondie du développement de l’enfant et de l’autisme sont tous importants.
Le Dr Ross dit qu'elle complète les dépistages de l'autisme avec sa propre expérience clinique et celle des femmes autistes. C’est seulement avec l’expérience et le temps que je m’améliore [dans le diagnostic des filles], dit-elle. Je suis sûr qu'avec le recul, il y a des filles qui m'ont initialement manqué parce que les outils qui nous ont été donnés ont été testés et normés sur les garçons.
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Un psychologue psychiatre ou un neuropsychologue spécialisé dans les TSA pose généralement un diagnostic d'autisme, mais si vous recherchez une évaluation et ne savez pas par où commencer, parlez-en à votre fournisseur de soins primaires qui pourra alors vous orienter vers l'un de ces spécialistes. Le Dr McPartland suggère également de se tourner vers un centre de recherche sur l'autisme pour un diagnostic. Cela vous donnera accès à des médecins spécialisés dans les TSA et le développement de l’enfant et qui comprennent comment les caractéristiques de l’autisme peuvent se manifester différemment selon le sexe.
C'est très important, d'autant plus qu'un diagnostic approprié peut également aider une personne à prioriser ses besoins, à apprendre que ses limites énergétiques fournissent un contexte aux luttes passées et, en fin de compte, l'aider à mieux se comprendre, explique le Dr Neff. Pour moi, recevoir un diagnostic d’autisme est ce qui a finalement permis de débloquer l’auto-compassion.
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