Peut-on voyager avec une colite ulcéreuse ?

Demi Ricario se considère à la fois comme une gourmande et une globe-trotteuse. Le virus du voyage, raconte-t-elle, l'a frappée lorsqu'elle avait 15 ans et a fait un voyage en solo aux États-Unis depuis ses Philippines natales. C'était une expérience d'une vie : elle était accro.

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Alors, quand Ricario a reçu un diagnostic derectocolite hémorragique(UC) à l'âge de 40 ans, l'une de ses premières inquiétudes était que ses jours de voyageuse du monde étaient terminés. J'aime particulièrement explorer les lieux à travers leur cuisine, explique Ricario qui vit maintenant à San Diego avec son mari. Mais avec l’UC, elle n’était pas sûre de pouvoir prendre l’avion et encore moins de vivre des aventures culinaires locales une fois atterrie.

Il m'a fallu environ un an pour développer la confiance et l'envie de voyager à nouveau, explique Ricario. Aujourd'hui, 10 ans après son diagnostic, elle parcourt les États-Unis et le monde entier au moins une fois par mois pour le travail ou le plaisir, tout en partageant ses expériences surInstagram.

Je dois être plus diligent dans la préparation des voyages, maintenant plus attentif, dit Ricario. Si vous voulez sortir et explorer, vous le pouvez. Il vous suffit d'explorer de manière intelligente. Pour vous aider, nous avons demandé à Ricario ses meilleurs conseils pour voyager avec UC.

Faites vos devoirs avant de partir.

Lorsque Ricario et son mari planifient un voyage romantique, les pensées romantiques et spontanées ne sont pas la priorité. Au lieu de cela, ils identifient les sites qu'ils souhaitent visiter, puis réservent un hôtel à distance de marche afin de ne jamais avoir à craindre de rester coincé dans un métro ou un bus au pire moment. Parfois, cela signifie réserver plus d'un séjour par destination, ce qui peut impliquer beaucoup de déplacements, mais Ricario dit que cela lui donne la liberté d'explorer tout en sachant qu'une salle de bain n'est jamais loin si ses symptômes s'aggravent. Ricario note qu’elle préfère les hôtels à d’autres types d’hébergement comme les locations de vacances, car elle trouve du réconfort en sachant qu’elle bénéficierait du soutien du personnel de l’hôtel en cas de grave crise. Cela est particulièrement vrai pour ses voyages à l'étranger.

Ricario recommande de repérer à l'avance d'autres endroits clés pour éviter les recherches effrénées : les toilettes publiques à proximité de vos destinations quotidiennes (particulièrement importantes si vous vous attendez à de longues files d'attente) ainsi que les pharmacies et les soins d'urgence à proximité de votre hôtel, juste au cas où. Elle suggère également d’apprendre des phrases cruciales comme Où sont les toilettes ? dans la langue locale.

N'hésitez pas à demander ce dont vous avez besoin.

Quand Ricario prend l'avion, elle réserve toujours des sièges près des toilettes. Elle n'a pas encore rencontré de problème pour le faire, mais si vous le faites, son conseil est d'appeler la compagnie aérienne et de demander une réattribution de siège. Dites-leur que vous souffrez d’un problème de santé qui nécessite des visites fréquentes aux toilettes. Si cela ne fonctionne pas, Ricario suggère d'arriver tôt à l'enregistrement et de demander à nouveau au comptoir car la situation des sièges a peut-être changé.

Au-delà de l'attribution de votre siège, vous devriez vous sentir habilité à demander des choses qui vous aideront à rester à l'aise, explique Ricario. Pour les vols long-courriers par exemple, Ricario demande à être préembarqué pour des raisons médicales afin de pouvoir s'installer avec moins de stress. Pour les séjours à l’hôtel, elle demandera souvent un mini-réfrigérateur dans sa chambre afin de stocker des collations adaptées aux UC et ses probiotiques qui doivent être conservés au frais.

Emballez vos médicaments de manière stratégique.

Je suis comme une Girl Scout que Ricario dit de sa routine de préparation des bagages. Si vous voyagez en avion, vos bagages à main doivent être emballés de manière stratégique et doivent absolument inclure votre réserve complète de médicaments contre la CU au cas où vos bagages enregistrés disparaîtraient. Ricario, qui prend des médicaments par voie orale, en apporte suffisamment pour durer au moins deux semaines au-delà de son excursion prévue, ainsi que ses vitamines et suppléments habituels. Cela garantit qu’elle dispose d’une marge de sécurité au cas où ses projets de voyage changeraient ou dérailleraient.

Elle suggère de conserver vos médicaments dans leurs flacons sur ordonnance et de les mettre dans un sac contenant des copies imprimées de vos reçus de prescription et une note de votre médecin indiquant qu’il s’agit d’une nécessité médicale. Ces éléments peuvent s'avérer utiles si vous rencontrez des problèmes imprévus au niveau de la sécurité ou des douanes, explique Ricario. Ils veillent également à ce que vous disposiez des informations nécessaires si vous avez besoin d'un remplacement ou d'une recharge pendant votre voyage.

Si vous emballez des médicaments liquides qui dépassent 3,4 oncesinformez l'agent de la TSAlorsque vous passez la sécurité. Vous devez également informer la sécurité de l'aéroport si vous avez une stomie et si vous devez apporter des fournitures médicales aux points de contrôle. La TSA a uncarte téléchargeablevous pouvez demander à des agents de les informer de vos besoins en matière de dépistage.

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Préparez-vous à d’éventuelles urgences dans la salle de bain.

Même le voyageur le plus préparé peut avoir le hoquet, c'est pourquoi Ricario est toujours prêt aux accidents. En plus de ses médicaments et suppléments, des sous-vêtements et des pantalons de rechange sont toujours rangés dans son bagage à main avec un kit de fournitures de salle de bain. Pour Ricario, ce kit comprendlingettes jetables(plus doux pour vos fesses que le TP d'avion)Poo-Pourri spray lingettes désinfectantes format voyagepour les surfaces de la salle de bain et les sacs en plastique à fermeture éclair au cas où elle aurait besoin de jeter des objets souillés.

Une fois arrivée à destination et commence à explorercouches pour adultesfaire partie de son uniforme quotidien. Après un appel rapproché à Manille alors qu'elle était coincée dans les embouteillages avec le ventre gonflé (parce qu'on ne peut pas tout contrôler), Ricario dit qu'elle a commencé à les utiliser pour avoir l'esprit tranquille, surtout lorsque son itinéraire comprend des situations de toilettes risquées. Il s'avère qu'ils peuvent aussi êtreplutôt mignonet personne ne peut dire que vous en portez un, dit Ricario.

Protégez-vous des caillots sanguins.

Pendant les vols long-courriers, les personnes atteintes d'une maladie inflammatoire de l'intestin comme la CU courent un risque accru de développer un caillot (un amas de sang semblable à un gel) dans les veines profondes, généralement dans les jambes. Lorsque cela se produit, on parle de thrombose veineuse profonde ou TVP. Cette maladie peut avoir des conséquences graves, voire mortelles, si le caillot se déloge et reste coincé dans une artère pulmonaire, empêchant la circulation sanguine. C’est ce qu’on appelle une embolie pulmonaire.

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Rester assis dans un avion pendant des heures augmente le risque de développer une TVP, car le sang peut s'accumuler dans vos jambes. Heureusement, vous pouvez (littéralement) prendre des mesures pour éviter cela : levez-vous périodiquement et marchez pour que les muscles de vos mollets se contractent et fassent monter votre sang. Si tune peut pasSi vous parcourez les allées, pour quelque raison que ce soit, vous pouvez toujours faire des exercices pour les jambes. Soulevez vos talons tout en gardant vos orteils au sol, puis soulevez vos orteils tout en gardant vos talons baissés. Pour une assurance supplémentaire, Ricario portechaussettes de contentionqui appliquent une pression sur les mollets et (comme le mouvement) aident à maintenir la circulation du sang des jambes vers le cœur. Elle veille également à boire beaucoup d’eau : lorsque vous êtes déshydraté, votre sang peut s’épaissir, ce qui rend plus probable la formation de caillots.

Mangez judicieusement, avant et pendant votre escapade.

La nourriture est bien sûr une grande préoccupation. Ricario se concentre sur son alimentation bien avant un voyage visant à remettre son intestin au bon endroit. Pour ce faire, elle s'en tient à des repas simples dont elle sait que son ventre peut supporter, en privilégiant les aliments entiers plutôt que les aliments transformés, en refusant les plats gras et en optant pour des options sans gluten autant que possible. Évidemment, c’est formidable d’être en rémission le jour du voyage, mais parfois cela ne se passe pas ainsi. Alors accordez-vous une pause si votre plan alimentaire d’avant les vacances ne permet pas d’éviter les poussées.

Quant à la nourriture en avion (pouah), Ricario organise des repas sans gluten, mais cela ne garantit pas un repas respectueux des intestins. Elle cite comme exemple une concoction à base de maïs et de haricots (une fête des pets qui attend d'avoir lieu). Elle prépare donc toujours suffisamment de collations pour pouvoir faire le plein de produits favoris comme les noix, les œufs durs et les fruits.

Elle et son mari vérifient également à l’avance les options de restauration de leur destination afin de ne pas avoir à se démener lorsqu’ils ont faim. Le conseil général de Ricario est de simplifier les commandes de repas - s'il y a un morceau de poisson et des légumes au menu, c'est bon pour moi, dit-elle - mais elle s'autorise également une friandise ici et là (pensez : un macaron et non cinq) afin de pouvoir s'immerger dans la culture locale sans que son estomac ne le paie plus tard.

Une chose connexe à garder à l’esprit : si vous prenez des médicaments immunosuppresseurs, vous courez un risque accru de contracter des maladies d’origine alimentaire, car votre corps ne peut pas combattre les infections aussi efficacement. Si tel est votre cas, parlez à votre médecin des précautions que vous devrez peut-être prendre lorsque vous dînez pendant vos vacances, surtout si vous partez à l'étranger.

Prenez le temps de vous déstresser.

Toute la prévoyance de Ricario contribue à minimiser les risques que quelque chose de vraiment stressant se produise, ce qui est intentionnel. Le stress est un déclencheur de ses poussées de CU. Pour doubler l’ambiance zen, elle essaie également d’inclure quelques moments pour prendre soin d’elle-même pendant son absence. En général, elle commence sa journée en respirant et en prenant une pause pour être reconnaissante d'avoir un peu d'eau et de s'étirer. Elle prépare également des suppléments comme du thé à la racine de valériane et de la mélatonine qu'elle trouve utiles pour respecter son horaire de sommeil. De nombreuses personnes atteintes de maladies inflammatoires de l'intestin ontdifficulté à dormirsurtout lors des poussées de symptômes et cela peut aggraver votre état de santé le lendemain.

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Partagez vos triomphes de voyage.

Pour Ricario, il est important non seulement de profiter de ses expériences de voyage, mais aussi de les partager comme source d’inspiration. Même si nous souffrons de cette maladie, nous pouvons toujours y arriver, dit-elle. Elle se souvient d'un échange avec un confrère deFilles avec du cranune communauté pour les personnes atteintes de la maladie du côlon irritable. Je l'ai taguée dans un post parce qu'elle avait peur de voler et j'ai dit "Non, juste un plan". Fais-le c'est tout. Tant que vous avez votre arsenal de fournitures avec vous, vous pouvez aller d’un point A à un point B.’

Tout cela pour dire que votre réussite est aussi celle de tous les autres. Si vous avez des stratégies qui vous aident à voyager plus confortablement, partagez-les. Peut-être qu'un hôtel ou une compagnie aérienne vous a offert un hébergement de qualité qui, selon vous, pourrait aider les autres : publiez-en sur un forum UC. En s'entraidant, les personnes atteintes de CU peuvent prouver qu'il est loin d'être impossible de sortir et de ressentir les joies du voyage.

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