Le bilan émotionnel des maux de dos chroniques

Il y a des maux de dos qui vont et viennent – ​​peut-être que vous avez modifié quelque chose en faisant de l’exercice ou en faisant le ménage – et puis il y a des maux de dos qui s’installent dans votre corps et ne montrent aucun signe de disparition. C’est ce deuxième type de mal de dos chronique qui a un impact réel sur votre santé physique et mentale.santé mentale– quelque chose que vous verrez dans ces histoires de quatre femmes courageuses aux prises avec une douleur chronique.

Jessica Dorsey 38 ans Austin Texas

Il y a deux ans, après avoir vécu presque toute sa vie avec des douleurs articulaires inexpliquéesJessica Dorseya été diagnostiqué avecspondylarthrite axiale non radiographique(nr-axSpA) un type d'arthrite inflammatoire qui affecte généralement la colonne vertébrale et d'autres articulations. Dans la trentaine, ma raideur était si grave que je me levais le matin et me penchais pour clopiner, dit-elle. Même si elle prend désormais un médicament qui a considérablement amélioré ses symptômes, il n’existe aucun remède contre la nr-axSpA. J'ai encore des symptômes révolutionnaires comme la semaine dernière, mon cou, le haut du dos et ma colonne vertébrale sont très raides, j'ai l'impression que tout est verrouillé et je ne peux pas le bouger, dit-elle.

En tant que coureuse de compétition, Dorsey a vraiment eu du mal à composer avec l'imprévisibilité de ses maux de dos. Il se peut que je m’en sorte très bien et que tout à coup, je ressente une poussée qui m’arrête net. C’est vraiment difficile de rester motivé, dit-elle. En conséquence, elle a arrêté de s’inscrire aux courses. Courir et avoir des objectifs faisaient partie intégrante de mon identité, mais j'en suis arrivé à un point où il me semblait inutile d'inscrire à mon calendrier des courses que je ne pourrais peut-être pas faire, dit-elle. Même si je suis engagé, je ne pourrai peut-être pas y parvenir et c’est tout simplement frustrant.

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Dorsey a dû travailler dur pour changer sa mentalité en matière d’activité physique. Je me suis rendu compte que certains jours, je peux faire beaucoup de choses et d’autres, je ne peux que faire une promenade, dit-elle. Je peux toujours faire quelque chose et cela doit suffire. Et puis il y a le visage courageux qu’elle doit montrer aux autres. C’est une de ces maladies invisibles et, pour la plupart, elle est toujours là…. On s'habitue à vivre avec une certaine douleur, dit-elle. Vous pouvez sembler normal parce que vous n’allez pas vous morfondre tout le temps, mais j’y fais toujours face.

Elle a aussi beaucoup de peur pour l’avenir puisqu’elle est enmédicament biologiquecela aide pour le moment, mais pourrait soudainement cesser de fonctionner un jour, ce qu’on appelle un échec thérapeutique. Il faudrait que je trouve un autre médicament, mais je suis jeune et je n’en trouverai peut-être pas un autre qui fonctionne. C’est effrayant de penser que l’on peut manquer d’options, dit-elle.

Charlotte Bridger 29 Brighton Angleterre

En 2021 après trois mois de maux de dos extrêmesCharlotte Bridgera été diagnostiqué avecadénomyoseune condition dans laquelle le tissu endométrial qui tapisse généralement l’utérus commence à se développer dans la paroi de l’organe. Je me souviens avoir laissé mon chien sortir par la porte arrière un jour, avoir fermé la porte et me blottir sur le sol à cause des maux de dos, dit-elle. Je ne pouvais même pas tendre la main pour l’ouvrir.

Bien que le seul remède contre l'adénomyose soit une hystérectomie, une intervention chirurgicale qui enlève l'utérus, Bridger a trouvé un énorme soulagement grâce à des traitements alternatifs comme les médicaments à base de plantes. J'ai toujours mal au dos, mais maintenant, ce n'est plus tous les jours et c'est généralement pour des périodes plus courtes lorsque j'en fais trop physiquement, dit-elle. Mais c’est un développement récent. Depuis deux ans, elle souffrait de maux de dos tous les jours – une expérience qu'elle est encore en train de vivre. C'était vraiment isolant, dit-elle. Physiquement, je n’étais pas vraiment capable de bouger et les gens ne comprennent tout simplement pas. Vous finissez par vous sentir comme un fardeau parce que vous ne voulez pas répéter constamment que vous n’allez pas bien lorsque les gens vous demandent comment vous allez.

Et parce que sa douleur fluctuait, les autres ne comprenaient pas toujours à quel point elle était grave. C’est quelque chose que les gens ne peuvent pas voir, donc j’ai l’impression que les gens ne me croient pas, dit-elle. Si un jour je peux promener les chiens mais que le lendemain je dois m'allonger, mon partenaire ne comprendra peut-être pas pourquoi je ne peux pas préparer le dîner ce soir-là. En conséquence, Bridger finissait souvent par garder les choses pour elle. C’est comme si vous deviez rappeler aux gens votre mal de dos pour qu’ils n’oublient pas, mais vous ne voulez pas le leur rappeler parce que vous ne voulez pas être ennuyeux.

Kimberly Bohets 33 Anvers Belgique

Certaines personnes trouvent un soulagement à obtenir un diagnostic, car elles comprennent enfin ce qui se passe. Mais quandKimberly Bohetsdécouvert qu'elle avaitspondylarthrite axiale(axSpA) il y a presque deux ans, elle a eu du mal à traiter. J'étais heureux de savoir de quoi il s'agissait, mais j'ai été durement touché par le diagnostic. Cela a changé ma façon de me déplacer dans le monde, dit-elle. J'ai eu du mal à accepter que ma vie serait différente à partir de ce moment-là ; cela a considérablement changé mon niveau d’énergie. AxSpA (également appeléspondylarthrite ankylosanteou AS) est une forme plus grave de nr-axSpA qui est diagnostiquée en cas de lésions visibles sur les radiographies de la colonne vertébrale et des articulations sacro-iliaques du bassin. Au moment de son diagnostic, Bohets souffrait tellement qu’elle pouvait à peine se lever du lit le matin. Ces jours-ci, j'ai des douleurs presque quotidiennement, mais la gravité varie, dit-elle. La meilleure façon de le décrire est que j’ai l’impression qu’il y a un feu dans mon dos et mes hanches.

Pour Bohets, comparer les périodes de sa vie avant et après la SpAx peut être assez choquant. Je pouvais faire tout ce que je voulais – travailler de longues journées, faire des choses dans ma maison – et maintenant je ne peux même plus constamment préparer le dîner pour moi-même, et encore moins rejoindre mes amis au restaurant si je passe une mauvaise journée, dit-elle. Il était tentant pour Bohets d’ignorer les signes de son corps indiquant qu’elle avait besoin de ralentir et de se reposer davantage, mais la situation est devenue si grave qu’elle a finalement dû prendre un congé de son travail dans l’industrie médicale. J'avais cette idée que je pouvais encore faire tout ce que je voulais et je me suis en quelque sorte heurtée à un mur, dit-elle. Je ne pouvais plus me concentrer ; ma concentration avait disparu. Je pouvais à peine sortir du lit.

Même si Bohets essaie de rester optimiste tout en comprenant à quoi ressemblera sa vie à l'avenir, cela peut être difficile. J’essaie de me concentrer sur les choses que je suis encore capable de faire : pouvoir me promener dehors, préparer le dîner, certains jours, aller à la salle de sport. C’est sur cela que j’essaie de me concentrer parce que je ne veux pas entrer dans le trou noir de devoir vivre avec la douleur au quotidien.

Kiran Kedge 32 Pune India

Kiran KedgeJe ne me souviens pas d’un seul jour depuis 2009 où elle a reçu un diagnostic de SA où elle n’ait pas ressenti de douleur. Il est toujours là et sera toujours là, dit-elle. La SA est une affection dans laquelle les articulations et les ligaments de la colonne vertébrale sont enflammés et dans les cas graves comme celui de Kedge, certaines vertèbres se développent ensemble. J'ai une fusion dans une certaine partie de ma colonne vertébrale, donc ma posture est un peu foirée et les muscles autour de cette partie de ma colonne vertébrale deviennent assez raides comme un rocher, dit-elle.

Même si Kedge se targue de trouver des moyens deaméliorer sa douleur- notamment en effectuant des rotations de la colonne vertébrale tout en étant assise sur sa chaise de bureau en donnant la priorité au sommeil et aux étirements - elle a toujours du mal à garder le moral. Je sortais avec quelqu'un qui m'a quitté en disant qu'il ne pouvait pas me voir souffrir et qu'il ne voulait pas s'inscrire pour ça toute sa vie, dit-elle. Quelqu'un d'autre m'a dit que ma douleur les faisait flipper. À cause de ce genre de réactions, Kedge fait tout ce qu'elle peut pour vivre une vie normale, comme continuer à faire la fête avec ses amis. J’essaie de sortir et de profiter de la vie mais cela ne veut pas dire que je ne souffre pas, dit-elle.

Parce que la SA affecte votre posture, Kedge a également eu du mal à gagner en confiance. Ma posture est un peu affaissée donc c'est difficile d'interagir avec de nouvelles personnes car certains me demandent pourquoi je suis debout ou que je marche comme ça, dit-elle. Pour moi, expliquer AS à partir de zéro est épuisant. En conséquence, elle s’est retirée de l’une de ses activités préférées : la danse. Je me sens gêné par ce que les gens penseront qu’elle dit. Je vois de vieilles photos de moi et j’ai envie de pleurer parce que je sais que dans cette vie, je ne reviendrai plus jamais à cette façon. Je suis fier de moi d’être arrivé jusqu’ici et j’espère toujours que les choses se passeront bien dans ma vie. Tout le monde a une sorte de problème ; c'est juste que dans mon cas, c'est mon dos.

Une constante parmi ces quatre histoires est à quel point on peut se sentir isolé lorsqu’on souffre d’une maladie chronique invisible. Si vous êtes dans une situation similaire au lieu de souffrir seul, pensez àrejoindre un groupe de soutienpour les personnes ayant la même condition. Même entrer en contact avec des personnes sur les réseaux sociaux qui traversent une situation similaire peut être bénéfique. De cette façon, vous savez vers qui vous tourner lorsque vos journées deviennent un peu sombres.

Si vous avez besoin de plus de soutien, envisagez de suivre une thérapie ou de composer le 988 pour joindre la Suicide & Crisis Lifeline qui offre un accès immédiat aux ressources de santé mentale.

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