J'ai une colite ulcéreuse et j'allais aux toilettes 20 fois par jour

Daniela Soto, 25 ans, vit à Los Angeles et a reçu un diagnostic derectocolite hémorragique(UC) alors qu'elle n'avait que 21 ans. Si vous n'en savez pas grand chosemaladie inflammatoire de l'intestinelle est causée par une réponse immunitaire hyperactive et fait des ravages dans le gros intestin. Tout le monde peut être atteint de cette maladie, mais la plupart des gens la développent entre 20 et 40 ans. Soto a connu des problèmes assez graves.Symptômes de la CUlors de ses poussées, notamment du sang dans ses selles, des douleurs à l'estomac et une diarrhée incontrôlable. Voici son histoire racontée à l’écrivaine sur la santé Theresa Tamkins.

Il y a environ trois ans, au cours de ma dernière année d'université, j'ai commencé à avoir des problèmes de santé. Je n’avais jamais vraiment eu de problèmes digestifs auparavant, mais j’ai commencé à voirdu sang dans mes selles. C'était tellement grave que l'eau des toilettes devenait rouge. Ce n’est évidemment pas normal alors je suis allé voir mon médecin et il m’a diagnostiqué des hémorroïdes. Cela me paraissait étrange car je n'en avais pas d'autresymptômes des hémorroïdescomme des démangeaisons ou des douleurs mais j'ai quand même utilisé la pommade qu'il m'a donnée.

Les saignements ne se sont pas améliorés et j’ai alors commencé à avoir des douleurs atroces au ventre, un peu comme des crampes menstruelles. Ils étaient très intenses et arrivaient par vagues. Parfois, je pouvais les sortir, mais si j'avais besoin d'un soulagement immédiat, aller aux toilettes m'aiderait. Et donc à un moment donné, j’allais aux toilettes 10 ou 20 fois par jour. J'ai aussi perdu beaucoup de poids : 10 livres en quelques semaines seulement.

Je ne pense pas que mon médecin ait ignoré ou ignoré mes symptômes. Je pense qu’au début, il a juste vu ce jeune de 21 ans qui avait l’air en bonne santé et n’a pas pensé que c’était si grave. Mais comme la crème contre les hémorroïdes n’a pas fonctionné, il m’a dit que je devais consulter un gastro-entérologue. Malheureusement, tout cela s'est produit plus tôt dans la pandémie, lorsque la plupart des spécialistes étaient réservés pendant des mois et que j'avais besoin de voir quelqu'un immédiatement. J'ai passé des heures au téléphone à appeler différents endroits mais beaucoup étaient fermés ou occupés. Finalement, j'ai trouvé un gastro-entérologue sur Zocdoc qui a pu me voir le lendemain. Je leur ai parlé de mes symptômes et ils m'ont dit que j'avais besoin d'une coloscopie et d'une endoscopie en même temps.[NDLR : Ces examens se font parfois simultanément sous anesthésie ; le premier est utilisé pour vérifier le côlon et le second pour examiner l'estomac et le tractus gastro-intestinal supérieur (GI).]J'ai passé ces deux examens environ une semaine plus tard. C’est ce qui a confirmé que j’avais une colite ulcéreuse et des ulcères du côté droit de mon côlon.

Ils m'ont prescrit un médicament appelé mésalamine. Je prenais quatre énormes comprimés par jour, mais je devais également utiliser le médicament sous forme liquide comme lavement. Le médicament était livré dans ce petit tube et je devais l'introduire dans mon côlon. Le médicament devait rester huit heures pour aider à guérir les ulcères, donc je l'utilisais tous les soirs avant d'aller me coucher, ce qui n'était pas un moment amusant. Je ne pouvais pas m'endormir - j'étais toujours comme Attendez, je dois mettre mon lavement. Mais heureusement, après l'avoir utilisé pendant un moment, j'ai commencé à me sentir mieux.

Mon gastro-entérologue ne m’a pas donné beaucoup de conseils en matière d’alimentation. Il m’a dit que je pouvais continuer à manger ce que je mangeais habituellement et simplement prendre les médicaments. Mais cela ne me semblait pas correct. J'ai donc commencé à travailler avec un naturopathe qui m'a suggéré d'apporter certains changements, comme éviter les produits laitiers sans gluten, les légumes crus, les boissons gazeuses, la caféine et d'autres choses qui peuvent irriter le tractus gastro-intestinal si vous souffrez de CU. Il m'a également encouragé à cuisiner sur une poêle en fer, car les personnes atteintes de colite ulcéreuse sont souvent gravement anémiques, la perte de sang étant un symptôme courant de cette maladie. Lorsque vous cuisinez avec ce type de poêle, une partie du fer pénètre dans les aliments, ce qui vous permet d'obtenir un peu de nutriments lorsque vous mangez. J’ai fini par changer complètement mon alimentation et j’ai constaté d’immenses améliorations de mes symptômes.

prénoms féminins gitans

Cependant, j’ai quand même enduré quelques mauvaises poussées au cours des trois dernières années. Quand on m'a diagnostiqué, je pesais 120 livres. Au cours de la pire poussée que j’ai jamais eue, je suis tombé à 90 livres. Je me souviens avoir essayé de sortir me promener à ce moment-là, mais je ne pouvais même pas descendre le pâté de maisons ; J'ai immédiatement dû utiliser les toilettes. Après cela, j'avais peur de quitter ma maison. Ma vie sociale s'est effondrée. Et oui, j'ai fait caca dans mon pantalon en public.

Une fois, j’ai eu une très mauvaise expérience chez Bath & Body Works. Je me sentais plutôt bien avec ma CU et je voulais me soigner. J'étais tellement heureux. Mais ensuite j’ai eu une soudaine envie d’aller aux toilettes et il n’y avait pas de toilettes au magasin. Quand cela arrive, je ne peux vraiment pas le contrôler. Il arrive souvent que je cours aux toilettes et que je n’arrive tout simplement pas à temps.

Je souffre également d'un grave manque de sommeil lors des poussées car mes douleurs au ventre me réveillent toutes les heures. Ainsi, peu importe à quel point je suis fatigué, mon corps ne se repose jamais, ce qui entraîne un épuisement cérébral, des difficultés de concentration et une incapacité à faire grand-chose tout au long de la journée car je suis tellement épuisé. Je dirais que c’est l’un des effets secondaires de la CU dont on ne parle pas souvent. J’évite les voyages en voiture et les excursions de type aventure, même lorsque je ne suis pas en pleine crise, simplement parce que j’ai peur de commencer à me sentir malade et d’avoir un accès limité aux toilettes.

J’essaie toujours de comprendre tout ce qui déclenche les fusées éclairantes. J’ai découvert que pendant les moments de stress, j’ai tendance à avoir des symptômes : la douleur et l’urgence d’aller aux toilettes et le sang dans mes selles commencent. Une fois que je me concentre vraiment sur mon alimentation, j'essaie de me calmer et de prendre mes médicaments, mais les symptômes disparaissent. Une poussée peut durer deux semaines ou seulement quelques jours ; Je ne peux pas vraiment le prédire.

Cela a certainement été une tension mentale. Je n'ai jamais été une personne en mauvaise santé ; J'ai toujours fait ce qu'il fallait en matière de santé. Mais ce diagnostic s'est quand même produit et au début, j'ai ressenti du désespoir, de la frustration et des sentiments de « Pourquoi cela m'arrive-t-il ? Mais après avoir trouvé les soins, j’avais besoin de changer d’état d’esprit. C'est ce que l'univers m'a donné pour une raison quelconque et cela m'a conduit à tant de découvertes de moi-même. J'ai quitté mon emploi un peu plus d'un an après le diagnostic. Je voulais devenir avocat, mais j'ai réalisé que je ne pouvais pas le faire avec UC parce que tout stress me met en colère et que la vie juridique est tellement stressante. J'ai travaillé comme secrétaire dans un cabinet et j'ai étudié au LSAT pour entrer à la faculté de droit, pour ensuite quitter le cabinet, trouver un emploi dans une start-up de bien-être et faire un tour complet de ma vie. Je suis maintenant coach de santé holistique et professeur de yoga.

Contenu TikTok

nom de joueur

Au contraire, cette condition m’a rendu plus fort. Je me sens tellement reconnaissant pour les moments où je suispasdans la douleur – la vie est plus heureuse quand on n’a pas à penser à l’endroit où se trouvent les toilettes les plus proches. Par exemple, j'étais assis dans les embouteillages cette semaine et je me suis dit Wow, je suis tellement reconnaissant de pouvoir être dans ma voiture et de ne pas avoir à penser aux toilettes ni à avoir peur que la douleur vienne. Si j'étais assis pendant une heure dans les embouteillages dans une autre vie, cela aurait été tellement ennuyeux. Mais à ce moment-là, je me disais : C'est incroyable.

Heureusement, j'ai un système de soutien très solide. Je vis à la maison avec mes parents et mon frère et ils ont été à mes côtés tout au long de chaque rendez-vous chez le médecin et de chaque coloscopie. Mes amis sont formidables aussi et ce diagnostic m'a également amené à rencontrer de nouveaux amis qui souffrent également de maladies chroniques. Je suis même devenu une sorte deInfluenceur UC sur TikTokce qui est intéressant. Au début de mon parcours UC, je ne trouvais pas grand-chose en ligne. Peu de gens ont des communications unifiées mais je fais quand même les vidéos et j'ai beaucoup de plaisir à filmer, à monter et à les publier. Maintenant, je reçois des centaines de messages de personnes qui me disent Wow, je ne le savais pas ou je reçois des commentaires de personnes qui viennent de recevoir un diagnostic disant que mon contenu les aide à se sentir moins seules. Le fait est que cette maladie peut être à la fois débilitante et isolante et qu’il est difficile de l’expliquer à des personnes qui ne la comprennent pas. Ce qui me motive maintenant, ce sont ces messages et commentaires : le simple fait que quelqu'un parle de cette maladie est vraiment cool pour mes abonnés.

Je crois que tout arrive pour une raison. Même si ça craint d’avoir des CU, cela a vraiment été le catalyseur de tout ce qui est positif dans ma vie. Sans ce diagnostic, je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui. Et donc, d’une manière étrange, j’en suis reconnaissant parce que cela m’a exposé à ce monde que je ne connaîtrais pas autrement.

Cette interview a été condensée et éditée pour plus de clarté.

Bénéficiez davantage de l’excellente couverture de SELF directement dans votre boîte de réception.

En rapport:

• 8 questions à poser à votre médecin après un diagnostic de colite ulcéreuse
• Pourquoi mes crottes sentent-elles si mauvais ?
• 8 raisons possibles pour lesquelles vous faites caca du sang et quand consulter un médecin