Enregistrer l'histoireEnregistrez cette histoireEnregistrer l'histoireEnregistrez cette histoirePour beaucoup, le motmaisonévoque des sentiments de confort et de sécurité : l'ambiance ultime d'une couverture douillette. C’est pourquoi cela peut être particulièrement dévastateur si vous prenez soin d’une personne atteinte deLa maladie d'Alzheimerou la démence qui demande à plusieurs reprises à rentrer chez elle alors qu’elle y est déjà.
Souvent, les soignants prendront cela personnellement parce que nous le traduisons par « Je ne veux pas être ici » et peut-être même « Je ne veux pas être avec toi », déclare Adria Thompson MA CCC-SLP, fondatrice deConseil en soins Be Lightqui propose des services de conseil et des ateliers aux soignants de personnes souffrant de démence et d'autres symptômes de maladies neurodégénératives. Entendre une telle demande peut être déchirant, gênant et parfois un peu dangereux, explique-t-elle. Une personne atteinte de démence peut essayer de partir et cela peut facilement passer de frustrant à dangereux assez rapidement, dit Thompson.
Près de 7 millions de personnes aux États-Unis souffrent de la maladie d'Alzheimer et demander à rentrer chez elles est malheureusement un problème courant selonElizabeth Edgerly, Ph. D.directeur principal des programmes et services communautaires à l’Association Alzheimer.
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Cela arrive à la grande majorité, sinon à toutes les familles, à un moment donné, où elles entendront une variation de cela, raconte-t-elle à SELF. Cela suggère que la personne ne reconnaît peut-être pas son environnement ou même sa famille, explique le Dr Edgerly dont la mère souffrait de démence. Cela peut être vraiment très désagréable, non seulement troublant mais blessant. Elle ajoute qu'il y a beaucoup de choses à faire à ce moment où quelqu'un dit qu'il veut rentrer chez lui.
Nous avons demandé à des experts et à des soignants des astuces et des conseils sur la manière de résoudre ce problème délicat en toute sécurité, avec grâce, amour et patience. C'est ce qu'ils ont dit.
1. Recherchez un problème spécifique
Une chose à garder à l’esprit : si quelqu’un demande à rentrer chez lui, il se peut qu’il soit aux prises avec un désir ou une émotion qui n’a rien à voir avec sa situation géographique. Ils peuvent désirerquelque chosemais je n'ai pas la capacité de le mettre en mots selonJoanna LaFleurle fondateur d'une société de conseil en soins de la démence et d'une communauté de résidences-services pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de maladies neurodégénératives similaires.
Pensez au moment où vous êtes en vacances, à une fête ou à un événement et que vous n'êtes pas à l'aise : vous ne connaissez pas vraiment les gens là-bas, où se trouvent les toilettes et quand votre nourriture arrive, dit LaFleur à SELF. Vous voulez rentrer chez vous parce que c’est votre sécurité, c’est votre confort, c’est votre place. Votre proche est dans la même situation. Ils peuvent être stressés par le besoin d’aller aux toilettes ou avoir faim et les emmener dans un endroit spécifique pourrait ne pas résoudre le problème.
Le Dr Edgerly connaissait une famille dont la mère avait déménagé aux États-Unis il y a longtemps mais demandait sans cesse à rentrer chez elle. Ils ont donc finalement décidé de l'emmener. Après avoir fait le voyage, leur mère a dit – vous l'aurez deviné – je veux rentrer à la maison.
2. Démarrez une conversation
Si ses besoins physiques immédiats ont été satisfaits (vous vous êtes assuré qu’il n’a pas froid ou qu’il n’a pas besoin d’aller aux toilettes), vous pouvez essayer de rediriger ou de distraire votre proche avec des questions. Le but est de le faire suffisamment efficacement pour qu’ils oublient qu’ils voulaient partir.
Je leur demanderai de me parler de leur logement : « Dans quelle rue habitez-vous ? Avez-vous un porche ? Avez-vous un garage ?’ dit Thompson. Si une personne commence à parler d'une maison de son enfance ou d'une autre époque passée, LaFleur demande à quoi elle ressemblait. Voyez si vous pouvez les faire parler de quelque chose qui les ramène à cet endroit dont ils se souviennent, dit-elle.
Il est également acceptable d’aborder un sujet totalement aléatoire pour les distraire, dit LaFleur. S'exclamant Regardez ! ou Oh mon Dieu ! peut souvent suffire à rediriger l’attention de la personne. Ensuite, vous pouvez dire ce que vous voulez, dit-elle. Par exemple, elle pourrait leur demander si une image sur un mur voisin ressemble à celle de Vincent van Gogh. Vous les dirigez vers autre chose et ils pourraient oublier qu’ils voulaient partir.
3. Gagner du temps
Vous pourriez immédiatement accepter de ramener la personne à la maison, mais proposer ensuite quelques choses (plausibles) que vous devrez peut-être faire en premier. Essayez de choisir des tâches qu'ils aiment vraiment, explique le Dr Edgerly, qui pourrait prétendre qu'elle doit d'abord préparer des biscuits aux pépites de chocolat, ce qui pourrait être une distraction suffisante. Vous essayez juste de passer le moment où elle dit.
De même, LaFleur demande aux gens de rester parce qu’elle leur a préparé un déjeuner spécial ou donne une raison pour laquelle ils ne peuvent pas partir à ce moment précis, comme le mauvais temps ou un problème de voiture. Essayez simplement de le repousser de quelques heures, suggère LaFleur
4. Distrayez-les avec des collations
Même si cela peut paraître simple, vous pouvez toujours offrir de la nourriture pour vous distraire, explique Andrea Hughes, qui s'occupe de sa mère de 67 ans atteinte de la maladie d'Alzheimer à un stade précoce. Je prends des collations tout le temps, dans des assiettes en carton partout, dit-elle à SELF. Je me dis 'Oh maman, regarde une banane !' Tu veux une banane ?
Pour le Dr Edgerly, les coupes de beurre de cacahuète valaient leur pesant d’or. Parce que sa mère a toujours aimé les sucreries, un peu de bonbon pourrait aider le Dr Edgerly à se sortir de n'importe quelle situation difficile. Ce n’est pas toujours compliqué, dit-elle. Parfois, il s’agit d’une tasse de beurre de cacahuète ou de tout ce dont vous avez besoin pour le réduire d’un cran.
5. Demandez leur aide
Une autre stratégie consiste à voir si votre proche peut vous aider dans une corvée. Vous pouvez leur demander de balayer le sol, de faire un lit ou de passer l'aspirateur, dit LaFleur. Cela fonctionne avec beaucoup de gens parce que le problème avec la démence, c’est qu’ils ont toujours ces grâces sociales et n’aiment donc pas laisser tomber les gens.
Hughes garde un gros sac de chaussettes qui ont perdu leur compagnon au lavage et demande à sa mère de les trier. Ou parfois, elle demande à sa mère de l’aider à plier le linge. Je vais littéralement nettoyer toutes les serviettes dans mon armoire à linge et les mettre sur le canapé, ce qui me crée plus de travail, mais cela l'aidera à avoir quelque chose sur quoi se concentrer, dit Hughes. La mère de Hughes a toujours détesté le désordre, donc ce genre de tâches l’attire vraiment.
6. Créez une maison dans la maison
Ce fut un grand ajustement lorsque la mère de Hughes a emménagé avec elle il y a quelques années. Hughes a travaillé dur pourcréer un endroit où sa mèrepouvait y aller quand elle avait envie de rentrer chez elle. J'ai commencé à remplir sa chambre de photos de famille, j'ai créé un petit salon et j'ai en quelque sorte créé une destination où nous pouvons aller, dit Hughes. J’ai même mis une pancarte indiquant « L’appartement de Kristy ».
Lorsque sa mère demande à rentrer à la maison, Hughes l'accompagne au mini salon, lui montre les photos de famille et sa télévision et lui demande si elle veut regarder quelque chose. Et puis à ce moment-là, toute son humeur a changé, dit Hughes. J’ai tellement appris qu’au moins avec ma mère, il s’agit en grande partie de leur montrer qu’ils ont encore de la liberté [et que vous êtes] prêt à trouver un moyen de répondre à [leurs besoins].
7. Essayez de la musique ou des vidéos joyeuses
Une autre astuce pour changer l’humeur d’une personne consiste à mettre de la musique qu’elle aime ou à visionner des vidéos entraînantes. Selon un praticien certifié en démence, cela peut être particulièrement utile dans les premiers stades de la démence.Ty Lewisqui prend soin de sa mère Gertrude et publie un article sur leur voyage ensemble surInstagram. Je mettais de la musique et elle passait de poser des questions à simplement secouer la queue, dit Lewis en riant. Cela leur fera oublier ce qu’ils demandent à plusieurs reprises ou ce qu’ils disent à ce moment-là.
Hughes diffuse parfois des vidéos d'entraînement pour sa mère. Si elle est dans un grand espace libre, elle fera quelques mouvements de bras ou fera un peu de danse, dit Hughes. Hier ou avant-hier, nous avons « fait une séance d'entraînement » et elle s'est assise sur le canapé et a simplement tapé dans ses mains, mais elle a interagi avec.
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8. Sortez par la porte d’entrée et revenez directement
Si quelqu'un insiste pour partir, vous pouvez essayer de le préparer à sortir et à sortir brièvement, ce qui peut suffire à réinitialiser la situation. Pour Hughes, il suffit parfois de jeter un coup d’œil dehors et de parler avec sa mère de ce qu’elle voit à travers la vitre de sa contre-porte.
Cela la distrait pendant un moment et surtout s'il fait froid, elle ressentira le froid et elle dira "Oh, je ne veux rien avoir à faire avec ça", dit Hughes. Ensuite, nous fermerons la porte et elle sera satisfaite.
9. Emmenez-les faire un court trajet en voiture
Partez pour un bref voyage si vous le pouvez. LaFleur a une esthéticienne qui vient s'occuper des résidents de sa maison de soins de la mémoire. Lorsque le rendez-vous chez le coiffeur d'une femme s'est terminé, elle était si sûre d'être dans un salon de beauté qu'elle a insisté pour rentrer chez elle et rien n'a pu la faire changer d'avis. Un membre du personnel l'a conduite chercher sa glace préférée, puis l'a ramenée. C'est tout ce dont elle avait besoin pour réinitialiser, dit LaFleur. Vous devez être vraiment créatif et flexible. Toutes les réponses ne fonctionneront pas et lorsque vous le pouvez, vous passez à autre chose.
10. N’essayez pas de les raisonner
Bien sûr, lorsqu'un proche qui vit avec vous demande à rentrer chez lui, la réponse naturelle est de lui dire qu'il a déjàsontmaison. Même si cela peut fonctionner, cela peut parfois aggraver les choses. Cela ne fait que créer des conflits, dit LaFleur. Ils ne diront jamais « Oh mon Dieu, tu as raison ». À quoi pensais-je ?
En fait, ils peuvent être contrariés ou belliqueux à ce sujet. Vous avez toujours tort et ils ont toujours raison parce qu’ils ont une maladie cérébrale et que leur cerveau ne peut pas changer, mais vous le pouvez, donc il est toujours préférable d’être d’accord et de suivre l’histoire qu’ils racontent plutôt que d’essayer de les corriger, dit-elle.
11. Préparez-vous pour vous assurer qu’ils ne peuvent pas réellement sortir
Lorsque les gens ont cette envie irrésistible de partir, ils peuvent faire tout ce qui est en leur pouvoir pour sortir, ce qui pourrait être désastreux. Lorsque les options de sécurité pour les enfants ne fonctionnaient pas, Hughes a installé un verrou de sécurité en haut de sa porte d'entrée, hors de portée de sa mère. Elle a également un carillon sur la porte qui fait du bruit à chaque ouverture et metAirTagsdans les poches de sa mère pour qu’elle soit plus facile à retrouver si elle parvient d’une manière ou d’une autre à quitter la maison.
Lewis recommande des précautions supplémentaires, comme l'installation de caméras et de barrières de sécurité pour enfants, ainsi que la dissimulation des clés. Si retirer les clés est un problème, fabriquez de fausses clés et donnez-leur-les car ils ne verront pas la différence, dit-elle. Placer un tapis noir devant la porte peut également avoir un effet dissuasif, car pour une personne atteinte de démence, cela donne l’illusion qu’il y a un trou dans le sol qu’elle ne peut pas traverser. J'appelle cela la protection contre la démence, dit Lewis.
12. Essayez de déterminer s’il existe une tendance
Parfois, un moment précis de la journée déclenche ces demandes qui peuvent être ancrées dans des habitudes de toute une vie. Par exemple, si quelqu'un était enseignant, il pourrait ressentir le besoin d'aller quelque part vers 15h30. quand ils sont habitués à la fin de l’école. S’ils se rendaient au bureau pendant des décennies, ils pourraient devenir nerveux à 17 heures. (Ce phénomène peut également être lié àcoucher du soleilc'est à ce moment-là que les personnes atteintes de démence présentent des symptômes qui s'aggravent plus tard dans la journée.)
C’est presque comme un rythme circadien, dit Thompson. À un moment précis de la journée, votre proche commence à s’agiter et à se sentir obligé de partir, où qu’il soit. Tout le monde a déjà ressenti cette envie de bouger et cela ne devrait pas être écarté selon Thompson.
S'il existe un schéma prévisible dans le comportement de la personne, vous pouvez essayer de lui faire faire une activité comme un puzzle ou une tâche ménagère environ 30 minutes avant de vous attendre à ce que l'agitation fasse surface, suggère-t-elle. Les impliquer dans quelque chose aidera à adoucir un peu cette partie de la journée, dit Thompson.
13. Utilisez un ton de voix doux et un langage corporel neutre
Lorsque vous essayez d’amadouer une personne vers une activité plus sûre, il est utile de garder un ton et un langage corporel doux. Les personnes atteintes de démence peuvent souvent encore comprendre les signaux verbaux et non verbaux, explique Lewis.
La communication est tout ce qu'elle dit. Elle essaie de garder une voix douce et gentille et d'éviter de paraître en colère ou frustrée ; sa mère peut capter les humeurs et posera des questions sur les expressions faciales. La façon dont vous les abordez [devrait être] par amour et par empathie, dit Lewis.
14. Faites une pause
Si vous avez lu jusqu’ici, il est probablement clair maintenant qu’être soignant auprès d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie provoquant la démence peut être l’un des emplois les plus difficiles de la planète. Même s’il n’est pas toujours facile ni possible de vous éloigner si vous vous sentez frustré, faites une pause si vous le pouvez.
LaFleur suggère de s'excuser pour aller aux toilettes. Revenez dans 5 à 10 minutes et voyez s’ils peuvent effectuer une réinitialisation ; Parfois, ils ont juste besoin d’une réinitialisation et vous avez besoin d’une réinitialisation, dit-elle.
Des pauses plus longues sont également importantes. Obtenir l’aide de bénévoles de la famille ou d’aides embauchées peut vous donner un congé bien mérité. La prestation de soins est brutale et personne ne peut le faire seul – personne ne le dit LaFleur.
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15. Trouvez des liens dans la communauté des soignants
Les réseaux sociaux peuvent être une grande source de soutien pour vous aider à vous sentir moins isolé. J’ai réalisé au cours de la dernière année qu’il existe toute une communauté de soignants qui utilisent TikTok comme ressource pour se connecter et voir la vie des autres, explique Hughes.
Nous avons normalisé le fait de mettre nos proches sur Internet pour briser les stigmates liés à la prestation de soins et à quoi ressemble la démence, dit Lewis qui qualifie son expérience avec les médias sociaux de bénédiction. Les gens pensent que c’est Oh, ils perdent juste leur mémoire et non, ils en perdent bien plus ; il s’agit d’eux qui perdent l’accès à la vie.
Thompson dit que le message le plus important à retenir de la communauté en ligne est qu’il y a de l’espoir et de l’aide pour relever tout défi en matière de prestation de soins. Parfois, quand on commence à croire qu’on a tout essayé et que rien ne fonctionne, c’est vraiment effrayant, dit-elle. J’encourage les soignants à toujours avoir l’idée ou le sentiment qu’il y a peut-être quelque chose qui pourrait rendre ce défi que nous vivons un peu plus facile.
Si vous avez besoin d’aide pour résoudre ce problème ou tout autre problème lié à la prestation de soins, y compris la façon de gérer votre propre stress, vous pouvez appeler gratuitement l’Association Alzheimer.Ligne d'assistance 24h/24 et 7j/7(800-272-3900) ou utilisez leRecherche de ressources communautairescréé en partenariat avec l'AARP pour trouver du soutien et des services dans votre région.
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