5 femmes atteintes de colite ulcéreuse racontent ce qui les a aidées à rester mentalement fortes

Si vous souffrez de colite ulcéreuse (CU), vous savez quesymptômes physiques– qui incluent des choses comme des douleurs abdominales et rectales – peuvent être difficiles à gérer. Cependant, le côté émotionnel de la vie avec une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) peut être tout aussi difficile. Si vous avez des difficultés, sachez que vous n’êtes pas seul. Selon unrapportplus de 70 % des personnes atteintes de CU active souffrent d'anxiété et plus de 41 % souffrent de dépression. C'est aussipas rarepour les personnes ayant la condition de développer une mauvaise estime de soi et de se sentir dépassées au quotidien, ce qui est logique. Faire face à un problème de santé persistant estdur.

Prêt pour la bonne nouvelle ? Il existe de nombreuses choses que vous pouvez faire pour réguler positivement vos émotions. Nous avons parlé à cinq femmes qui ont partagé ce qui leur a apporté le plus de paix et leur avons même fait découvrir le côté positif de cette maladie chronique.

«Je me concentre sur la clarté que mon diagnostic m'a apportée.»

Pour les créateurs de contenu basés au Royaume-UniCaroline Cumiskeyapprendre qu’elle souffrait de CU en 2020 a été à la fois un choc et un soulagement, car cela l’a aidée à donner un sens aux symptômes mystérieux qu’elle éprouvait. Il était presque plus facile émotionnellement d'accepter le diagnostic, dit-elle à SELF, ajoutant que c'était comme avoir un moment d'ampoule. Avant cela, Cumiskey avait du mal à quitter la maison par crainte de devoir y aller. La douleur et le nombre de visites aux toilettes étaient insupportables et elle pleurait régulièrement la nuit en raison de l'inconfort persistant et de l'incertitude entourant sa santé, explique Cumiskey.

Parfois un diagnostic vous donne une validation d'accordGuerrier Ninja américaincompétiteur et athlète professionnelBarclay Stockettqui a développé la CU en 2019. Avant un diagnostic, vous ne comprenez pas ce qui se passe, il est donc encore plus difficile pour les autres de comprendre, explique-t-elle. Si vous ne pouvez pas leur dire « J’ai cette maladie et voici comment cela m’affecte », alors ils sont en quelque sorte dans le flou. Ainsi, même si le fait d’éprouver des émotions négatives à l’idée de recevoir un diagnostic de CU est valable, il vaut la peine de considérer ce bon côté.

«J’en ai trouvé d’autres qui pourraient comprendre.»

Toutes les femmes que nous avons interrogées citent la connexion comme un facteur clé de la guérison émotionnelle. M'instruire et parler à d'autres personnes atteintes de CU ou de la maladie de Crohn [a été le plus utile émotionnellement], dit Stockett, ajoutant qu'elle a rejointun réseau social anonymespécifiquement pour les personnes souffrant de maladies chroniques. (Malheureusement, le site a été fermé fin 2024 maissites similairesexistent.) J’avais vraiment besoin de connexion avec d’autres personnes qui comprenaient parce que je ne me sentais pas comprise, dit-elle. Elle a également trouvé utile d’entendre des conseils d’autres femmes (comme les probiotiques qu’elles prenaient) et d’entendre des histoires de rémission qui lui ont donné de l’espoir.

Pouvoir communiquer avec des personnes en ligne qui vivent la même chose m'a vraiment aidé, je suis d'accordLyndsey Wilsonun coordinateur des tests au Health Science Center de l’Université du Nord Texas qui vit à Fort Worth. Elle ajoute que c'était particulièrement réconfortant de voir ceux qui étaient en rémission depuis longtemps. Voir cela m’a aidé à accepter émotionnellement « D’accord, c’est ma nouvelle normalité, mais ce n’est pas grave, je peux m’y retrouver », dit-elle.

Entrepreneur informatique basé à AtlantaTaylor Pittmanfait écho à ce sentiment : parler aux médecins, c'est bien. Avoir son propre système de soutien personnel avec sa famille, c'est bien, mais avoir quelqu'un qui traverse ce que vous vivez a été pour moi la plus grande aide, dit-elle. Littéralement, ma [santé] mentale en a pris 180 [quand je] n'ai pu trouver que trois ou quatre personnes, ajoute Pittman.

«J'ai partagé ce que je vivais.»

Une façon de communiquer avec d’autres personnes en dehors d’un groupe de soutien consiste à utiliser les médias sociaux. Lorsque Stockett a commencé à publier des articles sur les communications unifiées sur ses réseaux sociaux, des personnes, dont certaines qu'elle connaissait personnellement, l'ont contacté pour dire qu'elles avaient le même diagnostic. Pittman a également finalement commencé à publier du contenu lié aux UC après avoir gardé son diagnostic pour elle pendant environ cinq ans. J'ai publié une publication sur Instagram et je me suis dit : "Hé les gars, c'est ce que j'ai". Est-ce que quelqu'un d'autre a eu ça ?' Elle a été choquée par le nombre de personnes qui ont commenté et lui ont envoyé un message privé. Maintenant, j'ai trois ou quatre femmes qui ont [uniléostomie] sac comme moi à qui j'envoie des SMS tous les jours, dit-elle. (Un sac d'iléostomie collecte les déchets dans une pochette à l'extérieur du corps.) Être vulnérable sur Internet lui a fait comprendre à quel point elle est courageuse, ajoute-t-elle.

Même si vous ne souhaitez pas parler publiquement de ce que vous vivez, il peut être utile de le faire en privé. Je sais que certaines personnes disent : « Je ne veux pas en parler, je ne veux pas y penser », dit Wilson. Mais lorsque vous êtes prêt, parlez aux gens et soyez honnête avec eux. Je pense que cela les aide aussi bien que vous car ils savent ce qui se passe.

«J'ai construit un système de soutien solide.»

En plus d'avoir au moins une personne dans leur vie atteinte de MII, toutes les femmes interrogées pour cette histoire ont également parlé de l'importance d'avoir un solide système de soutien parmi leurs amis et leur famille. Beaucoup de mes amis me connaissaient [pré-diagnostic] et ils ont donc pu me voir traverser tout cela, dit Wilson. Je pense qu’ils comprennent même s’ils ne peuvent pas tout comprendre pleinement. Je pense que c'est vraiment utile d'avoir des gens avec qui vous pouvez être honnête à propos de ce que vous vivez.

Entraîneur personnel et créateur de contenuAngelena Minniti-Stamponede Sicklerville, New Jersey, a reçu un diagnostic de CU alors qu'elle était en première année au lycée et a canalisé son embarras face à ses symptômes sous forme d'humour. La façon dont je me suis retrouvé à y faire face à ce jeune âge en faisait une blague et je pense que c'est ainsi que j'ai connecté avec mes amis à ce sujet, dit-elle. Cela n'était possible, note-t-elle, que parce qu'elle se sentait tellement en sécurité avec son groupe d'amis. Ils m'ont mis vraiment à l'aise et ont été très compréhensifs et acceptés, dit Minniti-Stampone. Trouvez un groupe d'amis ou intégrez votre groupe de soutien. Soyez honnête et ouvert avec eux, car sinon cela peut être extrêmement isolant.

«J'ai fixé des limites strictes.»

Un système de soutien est essentiel, mais il est également important de reconnaître quand vous avez besoin de temps et d’espace pour vous. Émotionnellement, j'ai trouvé qu'établir des limites très strictes pour protéger mon stress était énorme, dit Stockett. Non seulement cela aide à réguler les émotions sur le moment, mais cela peut également vous protéger du stress chronique quirechercheest lié aux poussées de MII.

Je pense que vous devez commencer à être un peu protecteur avec votre capacité émotionnelle, dit Stockett. Elle suggère d’identifier les facteurs de stress dans votre vie et de couper les liens avec tout ce qui peut être éliminé. Pour elle, cela signifiait arrêter temporairement la gymnastique qu’elle entraînait comme activité secondaire pendant la COVID alors qu’elle ne pouvait pas concourir professionnellement en tant qu’athlète : je n’avais pas l’impression que mon UC ou mes limites étaient comprises dans cet environnement, dit-elle en notant qu’elle avait parfois besoin de courir aux toilettes et qu’un autre entraîneur couvre son groupe. Cela signifiait également exclure certaines personnes de sa vie. Il peut être inconfortable de les supprimer un peu, mais le souffle de soulagement et les changements physiques dans votre corps vous diront si c'était le bon choix, dit Stockett. Il est absolument essentiel d’avoir la paix dans votre vie pour que votre corps puisse commencer à récupérer.

«Je cherche des doublures argentées.»

Une chose que j’ai été obligé d’apprendre, c’est à quel point je suis résilient, dit Stockett. Elle cite des exemples comme être coincée dans la salle de bain quelques minutes seulement avant le début de la finale pour unGuerrier Ninja américaincompétition ainsi que des cas où elle devait se rendre au travail même si elle était gravement malade. Vous ne savez jamais à quel point vous êtes fort jusqu'à ce que vous soyez testé, dit Stockett. J’ai beaucoup plus confiance en mes capacités après m’être prouvé à maintes reprises que je suis fait de choses assez dures. Cette confiance s'est répercutée sur d'autres domaines de ma vie, depuis le sens des affaires et la prise de parole en public jusqu'à bien d'autres domaines.

Minniti-Stampone, propriétaire d'une entreprise de fitness et de nutrition en ligne, a également beaucoup appris sur elle-même grâce à son expérience avec les UC. Je pense que je suis comme je suis à cause de ma maladie. La douleur que l’on endure avec la colite ulcéreuse est malheureusement indescriptible, dit-elle. Faire face à cet inconfort constant lui a montré qu'elle peut relever un défi, le gérer et continuer à avancer tout en bâtissant son entreprise à partir de zéro.

«J'ai appris à écouter mon corps.»

La chose la plus importante pour moi a été de me permettre de vivre de mauvais jours, dit Pittman. Lorsqu'elle a reçu le diagnostic au cours de sa première année d'université, elle s'est sentie obligée de se pousser à faire plus que ce dont elle était physiquement capable à l'époque. Mes médecins m’encourageaient à prendre un an de congé de l’école [et] à me concentrer uniquement sur la guérison et je me disais : « Non, je ne vais pas faire ça parce que la société et la culture [me disent] que je dois m’en sortir », dit-elle. Malheureusement, son état est allé de mal en pis. Désormais, elle dit aux autres de toujours écouter leur corps et de faire des pauses. Vous devez vous permettre de vous adapter à ce que sera votre nouvelle normalité et cela prend du temps, dit-elle. Vous devez vous accorder la grâce.

«Je planifie toujours à l'avance.»

Être réaliste quant à votre état de santé et prendre les précautions nécessaires peut aider à compenser l’anxiété, disent certaines de ces femmes. Partout où je vais, je regarde toujours où se trouvent les toilettes et des choses comme ce que dit Cumiskey. Pour Minniti-Stampone, son mari aide en s'assurant qu'il y a des toilettes le long du parcours pour les longs trajets en voiture et également à destination. [Beaucoup de gens ne comprennent pas mais] ce sont les choses que nous devons garder à l’esprit et ce sont les choses que nous devons gérer et planifier en plus de tout ce qui se passe, dit-elle.

«Je m'excite.»

Lorsque vous ressentez une poussée, il est difficile d’en voir l’autre côté, dit Wilson. Mon plus gros truc, c’est que je me dis toujours que je suis plus forte que je ne le pense, dit-elle. La recherche confirme le fait qu’un discours intérieur positif peut aider à la régulation émotionnelle : AEtude 2020ont trouvé une relation positive entre le discours intérieur et la gestion du stress lié à la maladie. Aujourd’hui, Wilson se sent beaucoup plus forte que la jeune femme de 24 ans qu’elle était au moment du diagnostic. C’est difficile quand on est dedans, mais c’est comme si je savais que je vais m’en sortir. Je l'ai déjà fait. C'est mon mantra de me dire ce qu'elle dit.

«Je crois que la rémission est possible.»

Ces femmes disent surtout qu’il ne faut pas baisser les bras. Il y a de la lumière, il peut y avoir une rémission, vous pouvez obtenir un soulagement, dit Minniti-Stampone.

Stockett dit qu’elle ne se sent plus limitée et elle veut que les gens sachent qu’il est possible de bien vivre avec la CU. Vous pouvez être un athlète professionnel qui revient d’une colite ulcéreuse extrêmement grave, dit-elle. Je vis toujours la vie que je veux vivre même si je souffre de CU. Elle ajoute qu’il est important de continuer à avancer et à apprendre ce qui fonctionne pour votre corps. Finalement, vous trouverez les réponses, qu’il s’agisse d’un médicament spécifique ou d’un régime, d’éviter certains aliments ou de supprimer le stress dans votre vie, dit Stockett. Vous trouverez le plan exact dont vous avez besoin pour reprendre la vie que vous souhaitez vivre. Il existe un chemin qui mène à la guérison et mène à la rémission.

Si vivre avec la CU a des conséquences néfastes sur votre santé mentale et que vous avez besoin de parler immédiatement à quelqu'un, vous pouvez obtenir de l'aide en appelant leBouée de sauvetage en cas de suicide et de criseau 988 ou en envoyant un SMS à HOME au 741-741 leLigne de texte de crise.

De plus, leFondation Crohn et Coliteoffre des ressources etgroupes locauxà l’échelle nationale pour un soutien continu.

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